La malattia è una condizione del corpo, l’essere malati è una condizione dell’anima.
Oltre la MCS nasce come comunità di auto-aiuto strutturata sulla base delle comunità di apprendimento di stile costruttivista.
Imparare a convivere con una malattia cronica degenerativa significa imparare a trasformare la propria vita senza farle perdere senso, ma anzi arricchendola di nuovi significati. A partire dal
concetto di cura.
Non è il medico che ordina al paziente di curarsi, ma è il paziente che impara, attraverso la guida del medico e il confronto con gli altri pazienti a prendersi cura di se stesso
(selfmanagement). Il medico diviene un facilitatore: fornisce al paziente tutte le informazioni necessarie per la gestione della patologia in autonomia, lo supporta in un percorso di conoscenza
finalizzato ad acquisire la capacità di fare scelte consapevoli per una migliore qualità della vita e per ottimizzare i risultati delle terapie. Il gruppo è uno strumento fondamentale in questo
percorso.
L’attenzione si focalizza quindi sulla dimensione dell’accesso, delle relazioni di potere, della gestione dei conflitti e della legittimità. È infatti necessario che le persone-che-apprendono partecipino legittimamente alla comunità perché il processo di apprendimento sia efficace. Il cambiamento si produce grazie ai modi di partecipazione che diventano più competenti, non alle informazioni acquisite: non si può quindi progettare e formalizzare un processo di trasformazione esistenziale, ma piuttosto facilitarlo progettando ed attivando “ambienti” di apprendimento collaborativo dove mettere in gioco la propria esperienza, poter parlare delle proprie difficoltà sapendo di essere in un ambiente protetto dove nessuno approfitterà della debolezza manifestata, dove non è possibile scivolare nell’autocompiacimento dell’essere malato, dove si impara non a rimpiangere ciò che si è perso, ma ad apprezzare ciò che si ha.
Come in ogni comunità di pratica, sono messe in comune le conoscenze, le tecniche e gli strumenti elaborati da ognuno dei partecipanti, con un triplice intento/risultato: creare un processo di self-empowerment per cui ognuno sia in grado di apprezzare le risorse, le conoscenze, le idee di cui è portatore; mettere in atto un processo di sviluppo di conoscenze condivise che permettano ad ognuno dei partecipanti al gruppo di affrontare al meglio i problemi quotidiani che la condizione della malattia crea (relazione con i non affetti dalla patologia, risparmiare sui costi di medicine, cure e analisi, ottimizzare le cure per avere sensibili miglioramenti, etc…), rompere il muro di solitudine che patologie importanti come la MCS creano intorno alla persona che tende a perdere autostima e contatto con se stessa, riducendosi ad essere non più un individuo unico, irripetibile, ricco di esperienza, sogni, desideri, risorse, ma un malato: qualcuno la cui vita gira intorno ad una condizione patologica.
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