Premessa
La Dott. ssa Claudia Miller specializzata in allergologia/immunologia e salute ambientale, si batte da tempo a sostegno dei malati con intolleranza chimica e lancia questo appello che con piacere condividiamo per fornire supporto e partecipazione all'iniziativa. La Dott. ssa Miller è inoltre autrice o co-autrice di libri, capitoli di libri e pubblicazioni sugli effetti delle esposizioni chimiche di basso livello, è professoressa emerita presso l'UT Health San Antonio e visiting senior scientist presso la TH Chan School of Public Health di Harvard. Dal 2015 è stata nominata consulente scientifica ambientale dalla Marilyn B. Hoffman Foundation. È bene ricordare che nel "Programma Hoffman per l'intolleranza chimica" non viene utilizzato più il termine "sensibilità chimica" (MCS) perché, secondo il gruppo di ricerca, l'intolleranza chimica descrive più accuratamente le risposte a sostanze chimiche, alimenti e farmaci con il termine TILT ((Toxicant Induced Loss of Tolerance - Perdita di Tolleranza Indotta da Sostanze Tossiche).
traduzione dell'appello della Dott.ssa Miller
Unitevi a noi nell'affrontare TILT, MCAS* e l'intolleranza chimica.
Cari amici e sostenitori,
Nel 1858, quando Lincoln fu nominato senatore degli Stati Uniti, affermò: "Una casa divisa contro sé stessa non può reggere".
Negli anni '70 questa canzone “United We Stand” dei Brotherhood Of Man divenne popolare: "Uniti stiamo, divisi cadiamo, e se mai le nostre spalle dovessero essere contro un muro, saremo insieme, insieme, io e te".
Nel 1996, la dott.ssa Claudia Miller dell'UT Health San Antonio, scrivendo sulla rivista Toxicology, ha proposto una teoria unificante della malattia chiamata "Toxicant-Induced Loss of Tolerance" (TILT)/Perdita di tolleranza causata da agenti tossici. TILT offre un quadro scientifico nuovo e comprensibile per una serie di "sintomi e sindromi inspiegabili dal punto di vista medico" causati da diverse esposizioni tossiche. Queste esposizioni spaziavano dai pesticidi, ai composti organici volatili (VOC), alle protesi mammarie e alle sostanze chimiche della Guerra del Golfo, ai prodotti della combustione e, più di recente, alle muffe e alle alghe tossiche.
Nel 1999, riconoscendo la necessità di un approccio sistematico e quantitativo per misurare l'intolleranza chimica, la dott.ssa Miller ha sviluppato il "Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory" (QEESI). Questo questionario di 50 domande è diventato il gold standard per la diagnosi della TILT. Ad oggi, ricercatori e clinici di 17 Paesi hanno utilizzato il QEESI per pubblicare oltre 100 articoli sottoposti a revisione paritaria.
Nel 2000, nell'edizione del millennio della rivista Addiction, la Miller ha descritto come l'esposizione a sostanze petrolchimiche sembri dare inizio a fenomeni di dipendenza da sostanze chimiche, alimenti e farmaci precedentemente tollerati. Questo articolo si basa su osservazioni cliniche effettuate per la prima volta dall'allergologo Theron Randolph negli anni '50.
Arriviamo al 2021. La dott.ssa Miller e gli esperti di mastociti Lawrence Afrin e Tania Dempsey hanno pubblicato uno studio fondamentale su Environmental Sciences Europe, rivelando che quasi due terzi dei pazienti a cui è stata diagnosticata la sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS) soddisfacevano i criteri QEESI per l'intolleranza chimica. Dalla sua pubblicazione, questo articolo ha avuto più di 30.000 visualizzazioni!
Nel 2023, nell’ambito di un’indagine sulla popolazione statunitense, il team della dott.ssa Miller ha utilizzato il QEESI per identificare due ampie classi di agenti chimici iniziatori della TILT: 1) sostanze tossiche legate ai combustibili fossili, ovvero carbone, petrolio o gas naturale, i loro prodotti di combustione e 2) derivati chimici sintetici, tra cui pesticidi, impianti, farmaci/antibiotici, COV e sostanze tossiche biogene come particelle e COV provenienti da muffe o alghe.
I mastociti si sono evoluti più di 500 milioni di anni fa nei primi pesci vertebrati per proteggere il nostro ambiente interno dall'ambiente chimico esterno. I mastociti sono le "prime sentinelle" del nostro sistema immunitario e sono presenti in ogni tessuto.
Sebbene descritti per la prima volta nel 1877, la nostra conoscenza di ciò che fanno i mastociti è molto recente. Infatti, il nostro articolo del 2021 ha collegato per la prima volta la TILT alle esposizioni tossiche che alterano potenzialmente i mastociti a livello epigenetico. Perché la nostra conoscenza dei mastociti è rimasta così indietro? È perché vivono in numero esiguo all'interfaccia tra tutti i nostri tessuti - il tratto olfattivo-limbico (percorso naso-cervello), le nostre vie respiratorie, il nostro tratto digerente e la pelle - e l'ambiente chimico esterno. A differenza degli anticorpi, i mastociti circolano raramente nel flusso sanguigno. Infine, sono straordinariamente fragili e rilasciano piccole quantità di centinaia di mediatori che sono essenziali per coordinare la risposta immunitaria alle sostanze estranee (xenobiotici). La nostra scoperta che le esposizioni tossiche alterano i mastociti fornisce un "biomeccanismo comprensibile e ricercabile" per tutte le condizioni correlate alla TILT e alla MCAS.
In un articolo del 2024 pubblicato nel numero speciale del Journal of Xenobiotics sull’autismo, il team della Miller ha riferito che i genitori i cui punteggi di intolleranza chimica nel QEESI rientravano nel 10° percentile più alto degli adulti statunitensi, rispetto al 10° percentile più basso, avevano 5,7 volte il rischio di avere un figlio autistico e 2,1 volte il rischio di averne uno affetto da ADHD.
Sempre nel 2024, il team della dott.ssa Miller ha pubblicato il primo articolo che dimostra come le " Visite domiciliari ambientali " che prevedono l’impiego di squadre di ispezione di profesionisti qualificati, analisi dell'aria interna e consulenza agli occupanti, possono ridurre la gravità dei sintomi nei pazienti di assistenza primaria. Questo approccio può anche prevenire le malattie negli individui predisposti, nei loro figli e i problemi di salute derivanti da mutazioni dei geni che causano difetti del tubo neurale, aborti spontanei, autismo e ADHD nelle generazioni successive. La maggior parte dei centri medici offre consulenza genetica ai genitori a rischio di determinate malattie. Proponiamo di offrire test ambientali e consulenza alle famiglie per prevenire malattie legate all'ambiente come asma, autismo, ADHD, malattie autoimmuni, allergie, dipendenze e disturbi affettivi come la depressione.
Il professor Peter Spencer, neurotossicologo di fama internazionale dell'Oregon Health and Sciences University, ha scritto di recente ai suoi colleghi statunitensi che insegnano tossicologia, esortandoli a integrare i nostri tutorial nei loro programmi di ricerca e formazione:
- Tutorial TILT per autismo/ADHD
- Tutorial TILT per le comunità e gli individui esposti, i loro medici e i professionisti della sanità pubblica
- Autovalutazione TILT
Si scaricano gratuitamente e sono in inglese.
Come pazienti, professionisti sanitari e ricercatori, siamo insieme in prima linea nell'affrontare queste sfide.
Vi invito a contribuire, sia attraverso la ricerca, la formazione, la sensibilizzazione e soprattutto con una donazione.
Donate oggi stesso!
Distinti saluti,
Claudia S. Miller, MD, MS
Professoressa emerita di allergologia/immunologia e salute ambientale
UT Health San Antonio
* Sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS)
Noi del Comitato Oltre la MCS stiamo costituendo un importo da devolvere all'iniziativa, se volete unirvi a noi indicate all'atto della donazione la causale "TILT PROGRAM". Di seguito una breve spiegazione delle finalità del programma TILT (Hoffman Toxicant Induced Loss of Tolerance) che si rendono possibili grazie alle donazioni.
"Con il tuo aiuto, stiamo lavorando per:
- Creare un gruppo di professionisti sanitari competenti che riconoscano e affrontino le complesse sfide che le persone affette da TILT devono affrontare.
- Migliorare la salute dei partecipanti effettuando visite domiciliari ambientali per aiutarci a identificare i fattori scatenanti ambientali e consigliare modi per ridurre l'esposizione.
- Identificare i test medici utili per diagnosticare la TILT e ottimizzare il trattamento.
- Aumentare la consapevolezza di questa condizione istruendo il pubblico e i gruppi professionali a riconoscere e comprendere questo fenomeno.
- Istituire unità mediche specializzate in ambiente controllato (EMU) per la diagnosi, la ricerca e il trattamento."
Per donazioni https://makelivesbetter.uthscsa.edu/tilt
Per ulteriori informazioni TILTresearch.org .
Per unirvi a noi potete accedere a Paypal attraverso questo link o attraverso il QRcode